Numero 1 del 2012

Testi pagina 16

SESSANTENNI DI OGGI / 2









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Intervista a MARINA COMET‘I‘O

arina Cometto è mamma di

una figlia con una grave ma-

lattia rara, la sindrome di

Rett. Ha fondato l’associa-
zione Claudia Bottigelli, in difesa dei
diritti umani e in aiuto alle famiglie con
figli disabili gravissimi.

@ùale pensa che sia la diiificolltà
più grande da affrontare per lei e
le sùe coetanee?

Forse avere fiducia nel futuro, specie
per una famiglia con figli disabili gra-
vissimi. [...] Molti vedono la nostra
vita segnata dai sacrifici. Quanti sa-
crifici ho fatto? La domanda è sba-
gliata, perché non sono stati sacrifi-
ci, non li ho vissuti come tali, ma
sono state delle scelte dovute alla n0-
stra tipologia famigliare.

Cosa chiede alle istituzioni?

Io avrei poco da chiedere alle istitu-
zioni, e non certo denaro, anche se
l’handicap è un ”lusso" sotto molti
aspetti. Una cosa però la chiedo: di oc-
cuparsi del "dopo di noi”. Per noi la vita
è passata, è una questione anagrafica.
Quando noi genitori non ci saremo più
Claudia deve restare a casa sua, deve
essere un suo diritto. [...] Il rappor-
to uno a uno che richiede Claudia co-
sterebbe 200/300 euro al giorno per la
gravità delle sue condizioni, e non può
esserci in una comunità. Non chiedo
che quel denaro venga dato alla fami-
glia, ma che venga dato uno stipendio
a delle persone che assistano Claudia
mentre la sorella lavora e fa la sua vita.
[...] Ci sono tante altre cose: le scuo-

noidonne | gennaio | 2012



le sono senza sostegno adeguato,
senza accoglienza... lasciamo perdere
i fondi: si potrebbe fare moltissimo sul
fronte dell’informazione, della cono-
scenza e della disponibilità.

Perché e importante parlarne?

Perché le informazioni sono alla base
delle soluzioni. Non sono ”il miracolo”,
ma mettono le famiglie nella condizione
di vivere una vita come gli altri, di p0-
ter fare quelle cose che gli altri repu-

i LASCHÀNQ llh SEGNQ



di Elena Ribet

tano ”normali”, anche semplicemente
uscire a fare una passeggiata. [...]

Lei ha detto che ha avnto
”L’amore che nùlla chiede e tùtto
dà”. Cosa significa questa frase?
[...] Noi capiamo quanto la vita sia fra-
gile, abbiamo capito quanto sia pre-
ziosa, abbiamo imparato ad affronta-
re i veri ostacoli e a distinguerli dal-
le piccole avversità di una vita ”nor-
male”. La vita non va sprecata e que-
sto ce lo ha insegnato Claudia con le
sue difficoltà. [...]
www.claudiabottigelli.it

(Che cos’è la Sindrome di Rett

La Sindrome di Rett è una patologia ge-
netica rara che influisce sullo svilup-
po neurologico ed è causata dalla mu-
tazione del gene MECPZ; colpisce in
particolare le bambine, ma non solo,
con un’incidenza di circa 1 caso su
10.000. Insorge dopo un periodo va-
riabile di 6-18-24 mesi dalla nascita e
si manifesta con arresto dello svilup-
po, seguito da regressione motoria, co-
gnitiva e del linguaggio.

La deambulazione spesso non è più au-
tonoma e possono comparire scoliosi,
crisi convulsive e osteoporosi precoce.
Leggi la versione integrale

dell’intervista su www.noidonne.org

i et Pensione

7 Secondo i dati dell'ultimo censimento Istat

. sulla popolazione italiana, nel 2001 le donne :
' in età compresa trai 60 e i 69 anni in Italia .
. erano 3.460.637.
: È questa la fascia di età in cui si riscontra la Q

maggior percentuale di pensionate e ritirate '

. dal lavoro. Nel 2009, su circa 16,7 milioni di 7
i pensionati, il 53% erano donne, ma con un im- .

porto medio pensionistico inferiore rispetto '

; a quello riservato agli uomini. .
. A percepire una pensione compresa trai 500 :

e i 1.000 euro era il 39,1% delle donne contro i1

i 23,6% degli uomini. A raggiungere 1a soglia .
' mensile dei 2.000 euro e oltre: il 22,9% degli i
i uomini contro il 9,2% delle donne.

(c.D.N.) 7